La Federazione Italiana ADOCES è nata nel 2007 dal convergere di varie associazioni regionali che si occupano della promozione della donazione di cellule staminali emopoietiche da midollo osseo, da sangue periferico e da sangue cordonale e dell'assistenza ai pazienti onco-ematologici e ai loro familiari.
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Il Presidente è il professor Alberto Bosi, professore onorario di malattie del sangue, università di Firenze. L'obiettivo primario della Federazione è promuovere le donazioni solidali, al fine di incrementare il numero delle unità di cellule staminali emopoietiche (CSE) per i pazienti italiani e stranieri che necessitano di un trapianto e che non trovano nell'ambito della propria famiglia un donatore compatibile. |
La Federazione sostiene la ricerca scientifica sulla donazione e l’impiego di CSE, anche attraverso una stretta collaborazione con le componenti tecniche del trapianto, con i Centri Regionali di riferimento e le Associazioni Scientifiche. E' supportata da un comitato scientifico composto da medici trapiantologi, transfusionisti e genetisti, da ostetriche, biologi e volontari. E' componente della Commissione Nazionale Cellule Staminali Emopoietiche.
RUOLO DELLA FEDERAZIONE
individuazione del bisogno, studio della rete operativa, realizzazione campagne di sensibilizzazione, collaborazione nella formazione del personale e dei volontari, informazione e formazione coppie donatrici.
Il progresso scientifico sulle cellule staminali comporta sempre una corretta informazione, la costruzione di un consenso razionale il più vasto possibile e la valorizzazione di comportamenti "virtuosi" per la promozione del bene collettivo. Nella società attuale gli utenti non sono semplici fruitori passivi delle decisioni prese dalle autorità sanitarie, ma assumono un ruolo primario e attivo nei processi decisionali legati alla salute e anche alle donazioni.
La Federazione Italiana Adoces fin dalle prime campagne di comunicazione ha portato all'attenzione dell'opinione pubblica la proposta della donazione solidale di cellule staminali emopoietiche e cercato di coinvolgere i giovani e le coppie in attesa di un figlio fornendo loro risposte in termini di bisogni informativi, evidenziando
A) il fabbisogno nazionale di donazioni a beneficio di pazienti in attesa del trapianto che non hanno in famiglia un donatore compatibile: sono 2000 ogni anno le nuove attivazioni di ricerca, il 40% è per pazienti pediatrici; B) l'efficacia delle terapie rese possibili da queste; C) la sicurezza del donatore, della madre e del neonato donatore; D) l'efficienza del sistema della rete donazionale e trapiantologica per la garanzia al paziente; E) per far crescere il sistema valoriale ed etico che sottende la donazione.
Informazioni supportate dai risultati ufficiali delle donazioni solidali e dei trapianti con esse resi possibili forniti dalle Istituzioni sanitarie preposte.
L’efficacia della comunicazione deve essere comunque accompagnata da una corretta e rigorosa informazione dei media, basata nel rispetto della deontologia e per veicolare informazioni sull’efficacia delle cure, sicurezza della donazione, valorizzando l’efficienza della rete.
Negli anni è stata potenziata la comunicazione attraverso il web che consente di condividere creare collegamenti collaborare e coinvolgere direttamente gli utenti in una conversazione che porta alla creazione di informazioni online condivise e di includere un target giovanile che chiede altri linguaggi ed un altro tipo di interazione.
Per ottenere i migliori risultati è fondamentale la condivisione e il confronto tra le Istituzioni, Esperti del settore, tra il personale dedicato e il volontariato in questa tematica così importante specie considerando il fatto che più passano gli anni e più bassa è la percentuale di coloro che donano. Non dovrebbe essere così.
Questa sinergia si è creata nella ideazione e progettazione di
Bimbo dona papà dona, il progetto per un dono di famiglia, grazie ad AOGOI Associazione Ostetrici e Ginecologi Italiani, e a FNOPO Federazione Nazionale Ordini Professioni Ostetriche e con la collaborazione della Direzione dell’Ufficio 7 Trapianti del Ministero, delle Società Scientifiche GITMO, SIMTI, SIDEM. All’iniziale percorso di sensibilizzazione, sono stati aggiunti:
- Per i papà che aderiscono, la possibilità di pre-iscriversi direttamente attraverso la piattaforma https://adocesfed.it
- Gli webinar mensili dedicati alle coppie fissati ogni ultimo martedì del mese, che continuano ad avere una grande partecipazione;
- Un corso di formazione dedicato al personale sanitario coinvolto nelle diverse fasi di sensibilizzazione, di reclutamento e di raccolta del sangue cordonale.
Nati per donare, cresciamo donando, perché i donatori di sangue cordonale confermino la scelta dei genitori alla nascita, diventano da grandi donatori del Registro.
Sono oltre 10.000 le donazioni di sangue cordonale conservate nella banche pubbliche italiane i cui donatori sono ora maggiorenni. Il progetto è dedicato a loro per invitarli ad iscriversi al Registro Italiano Donatori IBMDR, offrendo così una doppia possibilità di donazione qualora le loro caratteristiche genetiche risultassero compatibili con un paziente. E’ stata realizzata una campagna di sensibilizzazione con la possibilità di iscrizione presso la piattaforma adocesfed.it, con spunto al progetto che è stato anche oggetto di un servizio per la Rubrica del TG2 Tutte Cose Belle con testimonianze di giovani donatori
Il Programma di Podcast “Cellule, si raccontano”, Patrocinato dal Ministero della Salute e da GITMO, Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo e CSE, il cui Presidente è intervenuto con tre testimonianze. Per la prima volta il progetto dà voce al mondo della donazione, nella sua interezza e complessità, con l’obiettivo di offrire supporto e informazione ai pazienti in attesa di trapianto, ai donatori e a chi stia valutando l’iscrizione al Registro Italiano Donatori IBMDR.
STATUTO
Federazione Italiana ADoCeS ODV iscritta al Registro Nazionale terzo settore,
Codice Fiscale 93191940233
approvato in assemblea straordinaria del 26/03/2022
(verbale n° 21)
ORGANIGRAMMA
Il Consiglio Direttivo in carica (triennio 2021-2024) è composto da 5 componenti:
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Prof. Alberto Bosi – Presidente
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Carlo Fusco – Vice Presidente
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Alice Vendramin – Segretaria
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Ermanna Cotti Piccinelli - Consigliere
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Annalisa Cuberli - Tesorie
Il Comitato Scientifico, deliberato dall’Assemblea del 30 aprile 2024 è composto da:
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Dott. Fabio Benedetti (Ematologo Responsabile del CTMO di Verona),
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Prof. Alberto Bosi (Professore Emerito di Ematologia),
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Dottor Mauro Carta Direttore Banca Sangue Cordonale Ospedale Brotzu Cagliari),
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Dott.ssa Elsa Del Bo (Ostetrica, Referente FNOPO),
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Dott.ssa Ermanna Cotti Piccinelli (Direttore Medicina Trasfusionale Ospedale Domodossola),
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Giorgia Furlan, Ostetrica Referente programma donazione sangue cordonale,
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Dottor Pasquale Gallerano (Direttore Banca SCO della Sicilia-Sciacca),
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Dottor Angelo Ostuni (Presidente SIDEM),
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Prof. Luca Pierelli (Direttore Medicina Trafusionale Ospedale Forlanini Roma),
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Dottor Michele Santodirocco (Direttore Banca SCO San Giovanni Rotondo),
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Dottor Franco Sessa (Medico Trasfusionista di Torre del Greco NA),
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Dottor Giancarlo Stellin (Ginecologo, Segretario AOGOI),
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Francesca Tormena Pediatra Neonatologa Ospedale Treviso Azienda ULSS2
- Dott. Pietro Manca (Direttore Medicina Trasfusionale Az. Universitaria Ospedaliera Di Sassari)
PRESENTAZIONE ATTIVITA' AGGIORNATA A GENNAIO 2024
SIGLATO UN IMPORTANTE ACCORDO TRA LE 8 ASSOCIAZIONI DEL DONO PER DIFFONDERE IL MESSAGGIO DELLE DONAZIONI SOLIDALI (DICEMBRE 2018) PROTOCOLLO
Federazione Italiana ADoCeS ODV – sede legale Via Villa, 25 37134 VERONA-QUINZANO
tel. 045 8309585 fax 045 8306137 e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - https://www.adocesfederazione.it/ - https://adocesfed.it/